| A Angioma Alliance é uma entidade não-lucrativa formada exclusivamente por voluntários e que se dedica a melhorar a qualidade de vida dos pacientes de angioma cavernoso cerebral e na coluna através de educação e apoio.. Este site contém: * Informações sobre angioma cavernoso
* Um forum para discussão
* Dados de contato para pesquisas sobre angioma cavernoso que estejam procurando participantes
Associação Brasileira de Angioma Carvenoso 
Angioma Alliance está sendo formado no Brasil. Um capítulo da Angioma Alliance estará disponível no Brasil. O grupo será chamado de Associação Brasileira de Angioma Carvenoso e será coordenado por Selva Lopes. O capítulo brasileiro é um esforço de disseminar informação para pacientes e familiares falantes do português, assim como de oferecer suporte àqueles que estão interessados em conhecer esta doença que atinge um grande número de pessoas em todo o mundo. A Associação também planeja promover a investigação científica, atualizar resultados e ajudar pesquisadores que procuram a cura para esta doença. Para maiores informações e participação, entre em contato com Selva Lopes, no endereço eletrônico selva@AngiomaAlliance.org. Você sabia? * Que 1 a cada grupo de 100 a 200 pessoas tem pelo menos um angioma cavernoso no cérebro ou coluna.
* Ter angioma cavernoso familiar, que geralmente é refletido em vários angiomas cavernosos, é geneticamente diferente de ter angioma cavernoso não -familiar, habitualmente representado por somente um único angioma cavernoso. Isto significa uma grande diferença na transmissibilidade genética da doença.
* Há pelo menos 5 grandes pesquisas em curso e em que novos participantes podem ser aceitos. |